La noticia de la muerte del pequeño Derek Pinargote estremeció a familiares, cercanos y usuarios de redes sociales. El bebé de apenas un año sufría atrofia muscular espinal y a pesar de recibir el medicamento más caro del mundo no pudo ganar la batalla ante esta enfermedad.
La familia de Amberly, niña que también falleció por este padecimiento en 2021, se pronunció ante la trágica noticia. En un mensaje extendieron los mejores deseos y fuerza para la familia del pequeño Derek.
“Aún no puedo superar el que no estés Amberlyta y no me imagino ahora a la mamita de Derek que cuando parecía que todo iba bien”, escribió en primera instancia.
“Dios los llamó a su lado, se me parte el corazón porque como madres solo vemos un futuro a su lado jamás se nos pasa por la cabeza que se irán tan pronto solo quiero imaginar que ahora juegan felices allá arriba hermosos guerreros. Descansen en los brazos de Papito Dios aunque nos duela en el alma hijos bellos pero ustedes ya están bien. Hermosos Ángeles. Un beso al cielo para UDS mis ángeles hermosos”, finalizó.
Amberly Veloz
La noche del sábado 17 de julio del 2021 se confirmó el deceso de la infante que tenía un año y tres meses de edad. Ella también fue víctima de atrofia muscular espinal.
Al igual que Derek recibió la infusión intraveno Zolgensma, medicamento que tiene un valor de USD 2,1 millones, considerado el más caro del mundo.
Los padres no podían trabajar que tenían que ir constantemente a terapias respiratorias de la pequeña. La niña tenía atrofia muscular espinal tipo 1. La denominada AME-1 es causada por un defecto genético que debilita los músculos de manera tan drástica que se vuelven incapaces de moverse.
Hasta la fecha, existen 19 casos registrado de niños con esta enfermedad en el país. Derek es el último caso de deceso a causa de esta enfermedad; el 15 de julio del 2021 también murió Ian Rivera.